泉州也有漸凍人“冰桶挑戰”用行動幫助漸凍病人

2014-08-22 16:48:07 來源：東南早報

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泉州也有漸凍人“冰桶挑戰”幫助更多人延長生命

為什么需要關注：

綜合治療延長生命但醫藥費用高昂

王醫生告訴記者，目前國內對該病的關注度并不高，同時由于目前還沒有找到治愈的方法，只能依靠綜合治療，通常采取營養支持、藥物支持、呼吸支持三種治療方案并行的原則，但是也只是起到延緩病情加重、延長生存期的效果。

據了解，目前全球唯一通過循證醫學證實對該病有效的藥物是“力魯唑”，“但這種藥費用很高，一粒20多元，一天要吃兩粒，屬于自費藥，不少家庭都承受不起”。王醫生表示，如果改用營養支持和呼吸支持來治療，一臺家用無創呼吸機的價格在1萬元至3萬元之間，對部分病人來說同樣也是天文數字。“經濟條件很好的可以花錢買生存時間，而一般家庭就很難承受。”王醫生說。

“由于這是一種罕見病，無論是醫療人員還是患者的數量都不多，對于很多正常人，這個病或許聞所未聞。”王醫生說，冰桶挑戰能讓更多人了解這種病，讓患者從中得到幫助。

“希望能早日找到這種病的治愈方法，讓患者走出困境。也希望更多有愛心的人，關注這個特殊群體，向患者本人及其家屬伸出援手。”王醫生表示。

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