漸凍人張光南的一年半無法改變命運生命也精彩

2014-08-23 10:08:33 來源：東南網

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阿南的手腳，正一天天變得無力，可他仍每天堅持去店里工作

加油阿南

求知的人生路和美好的心愿

一年半，不能忽視的還有阿南的身體在漸漸地退化。

阿南說，他的手力氣越來越小了，兒子今年上幼兒園，但自己已抱不動他。上廁所也變得吃力，“好像要戴著安全帽才敢去的感覺”，他怕摔倒，傷到頭。一年多來，他好幾次感冒，每次都發展成肺炎，每次都要花1個月才能好，吃的藥是普通人的好幾倍……說到這些，阿南聲音變小了，不再神采奕奕，他說每次說到身體的衰退，自己的自尊心還是很難受，而且他也很少主動去跟家人講這些。

“不可能不去幻想有這么一天，就像有些漸凍人那樣，最后只剩眼球能轉了，想想生活自理能力一點點地喪失，還是會悲觀、消極的。”阿南說，去年自己曾加入一個外省的QQ群，里面的成員全是漸凍人或家屬，后來里面很多人都一個個去世，他害怕得退了群。

“我現在就是想好好活著，努力去完成愿望!”說起心愿，阿南眼神里多出了一絲生氣，“現在想給自己放放假，坐船去臺北，去逛夜市，爬上101大樓，臺北的無障礙設施也做得很好，初步打算9月份去一趟;我還想去西藏，去看看布達拉宮，能去到那種地方，就能證明我很有意志力!”

“我還想找找泉州跟我患有一樣病的人，我們可以成為朋友，互相鼓勵一下也挺好的，還可以一起出門看風景!”阿南說，自己還想將來捐獻眼角膜等器官，讓自己死后可以去幫助其他家庭。

而眼下，阿南更想珍惜他的家人。阿南經常帶著女兒去看電影，女兒也很懂事，每次女兒就站在他的輪椅后面，不管路人的眼光。今年，女兒琪琪10歲了，兒子俊俊4歲了，阿南說，自己最大的愿望，就是想看到孩子長大成人。

[責任編輯:柯寧]