“利魯唑”是漸凍癥的唯一有效藥，目前泉州無法買到

東南網(wǎng)8月26日訊(海峽都市報閩南版記者 彭思思 黃謹(jǐn) 文/圖)幾年前，泉州市民老李第一次聽說“漸凍癥”這個詞，那時他才知道自己突然四肢無力，原來是得了這個運動神經(jīng)元疾病。這幾天，“漸凍人”這個群體又一次受到大眾關(guān)注，老李告訴我們，得病已是無奈，更無奈的是治病的藥難買。

對控制“漸凍癥”有效的藥是“利魯唑”，老李現(xiàn)在用的“利魯唑”還是較便宜的國產(chǎn)藥，一盒700多元，能吃12天。由于是處方藥，又必須長期吃，而泉州買不到這個藥，每個月他都要由家人推著坐輪椅到福州醫(yī)院去買藥。

曾經(jīng)酷愛健身 如今全身無力

老李今年51歲，身高1米83，身子卻瘦得皮包骨，呼吸時能看到他頸部的肌肉明顯收縮，說話都顯得很費力。別看他現(xiàn)在這樣，從前他身子可壯實了，干了十幾年貨車司機(jī)的他，貨物搬上搬下對他來說都不是事兒。當(dāng)年，他很喜歡運動，一有空就會到健身房去，身體練得很壯實。

大約十年前，一次他搬運貨物時，突然覺得身體怎么都使不上勁了，慢慢地這種無力感越來越嚴(yán)重。泉州大大小小的醫(yī)院都跑遍了，還是不知道得了什么病，以為是頸椎不好，針灸治療了許久也沒見效。后來醫(yī)生建議他到福州附屬第一醫(yī)院看看。醫(yī)院把老李的血送到上海化驗，不久之后，醫(yī)院告訴他得的是運動神經(jīng)元方面的疾病，那時他才第一次聽說“漸凍人”這個詞。

身體無力，他只能在家休養(yǎng)，妻子也沒有工作，一直在身邊照顧。現(xiàn)在，老李的身體已經(jīng)看不出當(dāng)年壯實的樣子了，他瘦得皮包骨頭，連坐著都要在椅子上墊著厚厚的墊子，否則骨肉磕著疼得坐不了。他說：“我從前是那么壯實的人，現(xiàn)在變成這樣真不甘心。”

每月到福州 只能買兩盒藥

現(xiàn)在，他還是堅持運動的習(xí)慣。四肢無力，他每天就踩一踩三輪車，力氣不夠踩完一圈，就半圈半圈地踩著，他希望通過鍛煉讓肌肉不那么快萎縮。但因為四肢無力，老李已經(jīng)不記得自己摔了多少次跤了。老李說，自己從前讓人羨慕的高個頭，現(xiàn)在反而因為肌肉力量不足，讓他更容易重心不穩(wěn)，“我現(xiàn)在的身體，連一個三歲小孩的力氣都不如”。

從福州回來以后，按照醫(yī)囑，他每天要吃四種藥，其中最貴的是“利魯唑”。老李吃的是相對便宜的國產(chǎn)藥，一盒700多元，能吃12天。后來妻子到泉州的藥店和醫(yī)院，都沒有買到這個藥，只能到福州附屬第一醫(yī)院去買。記者在泉州市食品藥品監(jiān)督管理局藥品市場監(jiān)管科查詢，泉州地區(qū)目前的確沒有“利魯唑”這種藥出售。

每個月，老李都要坐著輪椅，在妻子和幾位親戚的簇?fù)硐伦鴦榆嚨礁Ｖ荩结t(yī)院買上兩盒藥再回家。不僅每次都要花費兩三百元，每一趟出行對他來說也十分不便，而每去一趟，醫(yī)院只能開兩盒藥。這個月1日他才剛買了兩盒藥回來，到昨天只剩下最后2片藥了，估計得等下個月才會再上福州買藥。

對老李來說，不僅要承受身體的不便、經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān)，還有買藥的困難。看到報紙的報道，他打來熱線，想拜托大伙，如果知道有哪還能方便地買到藥，希望能告知他一聲。