安溪“漸凍人”潘瓊艷：說(shuō)不出的苦動(dòng)不了的痛

2014-09-14 12:00:26 來(lái)源：泉州晚報(bào)

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聽(tīng)別人說(shuō)起以前相處的日子，潘瓊艷失聲痛哭。

泉州晚報(bào)訊(記者吳志明文/圖)日前，因比爾·蓋茨等人而傳播開(kāi)的“冰桶挑戰(zhàn)”接力至中國(guó)，引起了人們對(duì)“ALS”(“漸凍人”癥)的關(guān)注，不少人參與這項(xiàng)挑戰(zhàn)募集資金捐助“漸凍人”。這到底是怎么樣的一種疾病?記者近日來(lái)到安溪鳳城鎮(zhèn)上山村，目睹了漸凍人潘瓊艷的痛苦。

45歲，正值人生的壯年，潘瓊艷卻終日躺在床上，走路、吃飯、說(shuō)話，這些普通人平凡的生活，對(duì)于她而言，曾經(jīng)那么真實(shí)地?fù)碛校缃駞s成為遙遠(yuǎn)的奢望。和外界的交流，僅剩下別人對(duì)自己想法的揣測(cè)，和搖頭、點(diǎn)頭的回答，而自己的情緒，都化成號(hào)啕的哭聲。

患病惡化迅速身體僵硬頭腦清醒

昨日上午，記者來(lái)到潘瓊艷的家。一座破敗陳舊的土房子里，潘瓊艷四肢僵硬地躺在床上，聽(tīng)聞?dòng)浾邅?lái)訪，她大聲哭了起來(lái)，聲音嘶啞。潘瓊艷的丈夫吳先生告訴記者，妻子是廣西人，二十幾年前嫁過(guò)來(lái)，身體一直很好，平時(shí)跟著他幫人家裝修房子，兩人生有兩個(gè)女兒。2012年4月份，妻子開(kāi)始覺(jué)得手無(wú)力，并且雙手虎口的肌肉很快消瘦下去。后來(lái)發(fā)現(xiàn)身體越來(lái)越不對(duì)勁，輾轉(zhuǎn)了幾家醫(yī)院，最后才在廈門(mén)中山醫(yī)院查明是“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病”(俗稱“漸凍人”癥)。“目前沒(méi)有辦法醫(yī)治。”醫(yī)生的診斷，讓一家人頓覺(jué)天昏地暗。

此后，潘瓊艷的情況不斷惡化。2013年2月份，她拄著拐杖還可以走路，說(shuō)話有些不利索，到當(dāng)年7月份就幾乎無(wú)法走路了，一個(gè)月后連話都不能說(shuō)了;到當(dāng)年9月份，連吃飯都需要家人喂;到了今年，吃飯喝水都會(huì)溢出來(lái)，一餐飯經(jīng)常要吃上大半個(gè)小時(shí)。

“現(xiàn)在她身體已經(jīng)無(wú)法動(dòng)彈，連蚊子叮咬都不能趕走，但頭腦卻很清醒，我們說(shuō)什么她都知道。她要什么我們就一樣樣問(wèn)，是的話她會(huì)點(diǎn)頭，不是她會(huì)搖頭。”說(shuō)到這里，吳先生的眼里蓄滿了淚水。無(wú)情的病魔，讓原本身高1.58米、體重上百斤的潘瓊艷瘦得只剩下七十幾斤。如今正常的護(hù)理都是吳先生在做，白天他出去干活，就由年邁的父母親料理，有時(shí)候妯娌鄰居也會(huì)過(guò)來(lái)幫幫忙。

潘瓊艷的身體幾乎是僵硬的，腳無(wú)法彎曲，手無(wú)法舉起來(lái)，手指無(wú)法張開(kāi)。被詢問(wèn)會(huì)不會(huì)疼痛時(shí)，她搖了搖頭。記者又問(wèn)她能不能聽(tīng)懂時(shí)，她又使勁地點(diǎn)頭，接著便又傷心地哭了起來(lái)。在場(chǎng)的鄰居、妯娌們見(jiàn)狀，也跟著落淚，紛紛感嘆，她嫁過(guò)來(lái)二十幾年里很勤快，嘴巴很甜，和大家相處都很融洽，如今卻是這種遭遇。