安溪“漸凍人”潘瓊艷：說(shuō)不出的苦動(dòng)不了的痛

2014-09-14 12:00:26 來(lái)源：泉州晚報(bào)

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家人喂潘瓊艷吃一頓飯要大半個(gè)小時(shí)

專(zhuān)家患病率低暫無(wú)有效治療手段

據(jù)福醫(yī)大附屬二院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師王醫(yī)生介紹，“漸凍人”癥醫(yī)學(xué)上叫肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)，也叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病(MND)，它的特征是腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞(神經(jīng)元)的進(jìn)行性退化。人運(yùn)動(dòng)、說(shuō)話(huà)、吞咽和呼吸是通過(guò)肌肉活動(dòng)實(shí)現(xiàn)的，而肌肉活動(dòng)受運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元控制，如果沒(méi)有神經(jīng)刺激它們，肌肉將逐漸萎縮退化，表現(xiàn)為肌肉逐漸無(wú)力以至癱瘓，以及說(shuō)話(huà)、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感覺(jué)神經(jīng)并未受到侵犯，它并不影響患者的智力、記憶或感覺(jué)。這種病的病因至今不明確，到目前為止也沒(méi)有有效的治療手段。從出現(xiàn)癥狀開(kāi)始，平均存活3年—5年，“具體視護(hù)理程度不同而不同”。

那么，我市有多少“漸凍人”?王醫(yī)生介紹，這種病患病率在十萬(wàn)分之2.7到7.4之間。只是這種病發(fā)病率不高，關(guān)注不多，因此，目前泉州到底有多少“漸凍人”，暫時(shí)沒(méi)有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。

關(guān)愛(ài) 救助服務(wù) 福建有專(zhuān)門(mén)機(jī)構(gòu)

王醫(yī)生告訴記者，目前泉州并沒(méi)有專(zhuān)門(mén)救助“漸凍人”的機(jī)構(gòu)。記者從北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心工作人員郝小姐處獲悉，2014年8月17日，“冰桶挑戰(zhàn)”進(jìn)入中國(guó)，引起了大家對(duì)“漸凍人”的關(guān)注。目前，他們已籌得500多萬(wàn)元善款，將全部用于漸凍人群體的相關(guān)救助服務(wù)等支持。

記者還了解到，去年10月，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)正式授牌福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院為“漸凍人救助服務(wù)基地”醫(yī)院，這是全國(guó)第九家、我省第一家，主要為我省及周邊地區(qū)的漸凍患者建立可持續(xù)的救助服務(wù)體系。