我若離去，他如何活？

編者按

我國到底有多少自閉癥兒童，他們中有多少參加了相關治療，相應的家庭負擔又是多少?

這個問題，目前并無相應答案，因為關于自閉癥兒童的全國范圍流行病學調查仍處于空白階段。湖北省婦幼保健院曾進行了3年研究，顯示該省3歲以下兒童自閉癥發病率為0.58%。據此推算，2014年該省3歲以下兒童自閉癥患者約有1.1萬多人。

相比數年前，公眾對自閉癥患者的接納程度和有關部門的救助措施都已經有了一定的進步，但是，進步的速度仍然趕不上自閉癥患兒父母的老去速度。更為關鍵的是，自閉癥作為一種疾病，當下既無根治、也無預防的方法，這就意味著，在相當長一段時期內，不斷出生的自閉癥患者都將是這個社會不可回避的一分子。

資料圖：山西太原，愛心人士與家人一同關愛“來自星星的孩子”，并一起繪畫。　張云 攝

一方面，有關部門應當加大對自閉癥的研究和診療力度，另一方面，對于自閉癥患者及其家庭的救助措施，不能停留在傳統的“給錢給物”，要構建保障自閉癥人群能在社會中，長期學習、生活、工作的相應機制。

李巖癱坐在船的甲板上痛哭，周圍乘客不解地看著抱著孩子的她。沒人知道，就在一分鐘前，她想和患有自閉癥的兒子一起跳海，因為再堅強的自己，都無法獨自負擔孩子的成長所需。當她把兒子舉起來時，卻發現孩子的手死死地攥住船舷欄桿。李巖明白了，自己給了兒子生命，但無權剝奪他的生命。

李巖的遭遇并不是個案，對于很多自閉癥患兒的父母來說，他們想盡了一切辦法，卻難以找到出路。在自閉癥患兒家長圈里，這樣一個問題被討論了很多次：有一天家長不在了，孩子怎么活下去?

只有我一個人在戰斗

和所有自閉癥孩子的父母一樣，確診的時刻，天塌了。28歲就脫穎而出當上副科的李巖，在面對專家“你訓練孩子要比聾啞人難度高一萬倍”的定論時并未屈服，她堅信兒子會和正常孩子一樣。但是，生活逼著她投降了。

當聽說有一種藥讓注意力集中時，李巖就花了兩萬元買給兒子。在一家機構做訓練，每年花費相當于全家年收入。“錢不夠就去外面兼職，每天來回四個小時的公交車程。最多時做了三份工作，晚上吃完飯就累得睡著了。”

經濟上的賬還能算出來，但情感上的投入已經說不清了。好不容易熬過了“送哪里都沒人要”的幼兒園階段，上小學，兒子坐在教室里又哭又叫，老師沒法上課。無奈之下，李巖只好站在教室窗外，讓兒子一回頭就能看到自己。“有天下雨，我凍得不行了，就悄悄去避雨，他一看不到我就喊，老師沒法講課，我就趕緊回去。”一年后，孩子慢慢適應學校生活，這也得益于老師的配合和寬容。

不僅是在學校下功夫，在孩子的朋友圈里，李巖也是做足功課。為幫兒子交朋友，她在沒有課的周三下午提前打電話，把班里孩子都請家來。來家里作客的孩子作業不會，李巖輔導，餓了她給做飯，作業寫完后組織孩子們一起聊天做游戲。但只有李巖和小朋友聊天，兒子只是在旁邊靜靜看著，無動于衷。

兩年前李巖患上了乳腺癌，她兼職賣保險，有時和別人簽合同也得帶著孩子。李巖和客戶談，兒子就在旁邊走來走去，隨時隨地發脾氣，李巖要安撫兒子，要和客戶解釋……“無論生病還是工作我都有這個負擔，只有我一個人在戰斗。”

和李巖一樣，有不少家長放棄了原本的工作、生活，把自己的一切都用來陪伴孩子。一位總和李巖在一起的媽媽，為把孩子治好竟辭職當特教老師。多年來，她在治療方面有了不少進步，但離期望的目標還很遠。

一起扛起未來

每周六，李巖和這位投身自閉癥教育的媽媽都會見面，他們相識在一個由志愿者組織的服務團隊中。每周六，將近40名自閉癥患者都會在家長帶領下來到哈爾濱會展中心的空地上玩旱地冰球。這些患者中年齡最大的32歲，最小的13歲，雖然年齡差距大，但他們對每周六的活動卻是同樣期待。

李巖的兒子平時7點多才會起床，但周六這天，他6點多聽見媽媽做飯就起床。教旱地冰球的是一位在職體育老師，姓羅。記者看到，早早來到場地的孩子們甚至會主動找熟悉的玩伴，或是手拉手在場地周圍走，你追我趕跑來跑去，盡管他們之間并無太多言語交流，但都在笑著鬧著，有的孩子還會在志愿者鼓勵下唱《蟲兒飛》。

“剛開始很累，他們不會正常站隊形，需要一個個去規范，后來和他們之間有了友情和尊重，每次結束活動前都90度鞠躬，跟他們說再見。”看到學員們對活動的喜愛，羅教練也十分認真負責。

和羅教練一起上課的是一支志愿者隊伍。志愿者工作主要是跟著孩子跑，陪他們玩，有的孩子著急了或是興奮了會打自己、躺在地上，這時志愿者會拉著他的胳膊、輕拍給予安慰。志愿者中有咖啡店老板、銷售人員、在讀大學生……他們聚集在“星星志愿者”微信群里，一共有38人。本碩都在學校青年志愿者協會的哈爾濱工業大學博士生馬康健，希望能有更多人了解這一群體，為此他聯系了幾所高校的朋友，希望能吸引學生們關注。

“讓家長們感到有人關心他們、讓孩子們感到自己沒什么不一樣。”馬康健說，“他們為我們展現了另一種人的狀態，與其說是幫他們，不如說我們在互相了解，他們的積極參與和自助，讓我覺得做下去是有意義的。”

除了旱地冰球，志愿者還會去特殊學校陪孩子們做活動，組織自閉癥親子運動會、合唱活動等。

無論是感同身受的自閉癥患者母親，還是素不相識的志愿者，這些人的共同幫忙，讓曾經孤立無援的家長們每周有了盼頭，更有了別人幫看孩子的片刻喘息。過去，李巖無論是在家里還是在外面，眼睛不能離開兒子。但現在，她有了這珍貴的輕松時刻。“雖然每周只有這兩小時，但這段時間，我可以像普通人一樣看手機聊天。”與短暫的休息相比，李巖更看好的是，她不孤單了，有人一起幫她扛起孩子的未來。

父母去世后，孩子消失了

前幾年李巖手術后躺在病床上時，覺得非常無助，因為，孩子還無處托付。如今，她的病情得以控制，但這種恐懼始終未減輕。

白濤是中國精神殘疾人及親友協會家屬工作委員會(中國精協)的會員，也是自閉癥孩子的媽媽，全職在家帶孩子。她和12位家長參加了中國精協在黑龍江省設立的自閉癥家長工作站，自助同時也助人。

去年6月至8月，中國精協對200個家庭進行了入戶探訪，探訪中發現了一個令人很心痛的問題——有的大齡自閉癥患者在父母去世后，自己也消失了!實際上，家長們都不得不面對這個難題——如果自己不在，孩子怎么活?白濤希望自己不在的那天，能有適合孩子生活的地方，讓他們快樂平安地度過一生。

2015年，中國殘聯、國家發展改革委、民政部等八部門印發《關于發展殘疾人輔助性就業的意見》，要求到2017年所有市轄區、到2020年所有縣(市、旗)至少建有一所殘疾人輔助性就業機構，基本滿足具有一定勞動能力的智力、精神和重度肢體殘疾人的就業需求。公辦或社會資本興辦的殘疾人輔助性就業機構建設用地按公益事業建設用地納入計劃。

目前的困境是，這樣的地方不適合自閉癥孩子。“很多人不懂，自閉癥孩子和別的孩子不一樣。”白濤曾經領著兒子去一家殘疾人就業指導中心做手工，“去時孩子很開心，也很喜歡那里的環境，但沒到十分鐘，老師就出來說你家孩子控制不好情緒，會影響別人。”

不久前，志愿者在松花江畔為孩子們舉辦運動會，有過路者小聲嘀咕著“傻孩子”。“他們不是傻子，甚至比正常人還聰明。”教練不斷解釋著。有家長把孩子送到收納智障兒童的殘疾人訓練中心，老師教認人民幣，智障孩子記不住，自閉癥孩子早記住了。

根據切身體會和實際調研，白濤和其他家長針對自閉癥人群特點，向有關部門提出建議，根據自閉癥的特點建立庇護工廠。他們得到的答復是：已經開始對這個群體關注了。家長們希望通過政府購買公共服務的方式來解決后顧之憂。目前，這一切還在進行之中。