生而不凡：紀錄片鏡頭下的罕見病人們

狗子今年33歲，患上了一種無法被確診的罕見病。 受訪者供圖

“我是誰?”狗子(化名)一直不斷在問自己。

鏡頭里，狗子看起來和常人沒什么不同，頭戴一頂鴨舌帽、一副黑色鏡框、短發，正常行走。只有爬樓梯時，細看才會發現，她走路有些微微地跛。健身做仰臥起坐時，雙手支撐起整個身體的那一刻，她漲得滿臉通紅，緊蹙的眉頭上冒出了幾滴汗珠。

這是紀錄片《生而不凡·人物志》中的一個畫面，此時的狗子剛剛結束一段時間的輪椅生活，身體逐漸恢復知覺和力氣。

狗子今年33歲，曾是一名職業足球運動員，患上了一種無法被確診的罕見病。從2006年到2017年，11年里，她失聰4次、呼吸衰竭4次、病危6次、癱瘓11次。

拍攝這部紀錄片的，是一對大學畢業不久的表姐妹，姐姐叫閆瀟，妹妹叫王賽。因為剛畢業那會特別窮，拍攝經費緊張，姐妹倆一拍即合，組成“窮拍姐妹”。

2017年-2018年里，她們選擇了12位罕見病患者作為拍攝對象。這些罕見病患者有著不同的社會身份：除了自由職業者狗子，還有學霸龔旻、漫畫家翟進、醫學生亮亮(化名)、徒步愛好者潘龍飛、外企工作者美好、8歲東北男孩馬浚祖等。

這些拍攝對象得的病，是多數人可能一輩子都不知道的醫學名詞：朗格罕細胞組織細胞增生癥、X-連鎖股脊髓延髓肌肉萎縮癥、脊髓性肌萎縮癥、白化癥、粘多糖貯積癥一型、的蘭氏綜合征、龐貝氏癥、卡爾曼氏綜合征、成骨不全癥、神經母細胞瘤。

第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會暨第六屆中國罕見病高峰論壇上公布的數據顯示，目前世界已知罕見病達7000多種，人數超3.5億。中國約有2000多萬罕見病患者，每年新出生罕見病患者超過20萬。

罕見病患者小虎，患有“的蘭氏綜合征”。 受訪者供圖

緣起

閆瀟想拍攝紀錄片的想法源于2015年初。

2015年初的寒假，閆瀟參加北京瓷娃娃罕見病關愛中心組織的團建活動。一位老師問大家：“如果你的人生還剩下十年，你想做什么，如果還剩下五年，兩年，一年呢?”

閆瀟腦中冒出的問題是，“有什么辦法可以讓大家更好地看到這群人?”

以往，罕見病組織大多通過病友大會與外界產生聯系，請媒體來報道，但往往收效甚微。

她回憶起2014年6月第一次參加重癥肌無力病友大會時的情景：大會在鳥巢舉行，開了3天，場內很熱鬧，討論研究進展、病友權利、醫療無障礙等，門口張貼了海報等做宣傳，但場外聞訊進來觀看的公眾寥寥無幾。

于是，她想到了拍紀錄片，作為一位罕見病患者，“我比一般的拍攝者更了解他們”，“并且能真實記錄他們的生活”。

2012年8月，閆瀟被查出患有重癥肌無力，那年她剛要上大一。

此前她的生活與常人無異，直到高二時，某一天，她的右眼忽然轉不動了，定在某處。而后幾次，眼皮下跌，往上看，看到的不是天空，是自己的眼皮。她沒當回事，覺得是備戰高考累的。

高考剛結束，某天和弟弟鬧著玩，弟弟輕輕推了她一下，她“吧唧”就倒下了，感到全身沒有任何力氣，難以起身。最嚴重的一段時間，走路搖搖晃晃。

輾轉了幾家三甲醫院，她被確診了。目前全球沒有治療重癥肌無力的有效藥物。醫生建議吃激素緩解病情。

在大學，她每天吃8片激素，一上午四節課要睡上三節。更糟糕的是，她幾乎無法控制情緒，常常坐在座位上聽著歌，眼淚就止不住地流。

在走上拍攝紀錄片道路之前，閆瀟甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，就怕我忽然死了，但是還什么事都沒有干。”

2016年6月，閆瀟畢業，來到北京。2016年9月，妹妹王賽畢業后來北京時，這部紀錄片的拍攝就被閆瀟提上了日程。妹妹沒有生病，編導專業畢業。

閆瀟曾在參加I CAN協力營的活動時，認識了創辦人王奕鷗。此時，王奕鷗已經是北京病痛挑戰公益基金會的創始人，聽說她有拍紀錄片的想法，愿意拿出資金支持。

王奕鷗還叫上了同事張皓宇，由張皓宇負責招募和接洽被拍攝對象、后期宣傳、對接平臺、籌集資金;窮拍姐妹負責拍攝和剪輯;王奕鷗自己負責審核每期拍攝主題，提出修改意見。

按照計劃，2017年3月起，每月推出一部5分鐘的人物紀實短片，共12部。成片在微信公眾號、企鵝號、微博、優酷、今日頭條等平臺傳播。

“生而不凡”這個主題，是張皓宇在上廁所回來的路上想出來的。那天，他在濟南晚上約著幾個朋友在馬路邊喝酒，借著酒意，聊起身邊的罕見病朋友們。

他突然發現，“我們之前一直在宣揚，我們一定要跟別人相同，跟別人沒有什么不同”，但實際上，“罕見病患者就是不同的。”

罕見病的定義，各國不同。 制圖/湯子帥

痛感

紀錄片中，28歲的學霸龔旻，5歲被診斷出患有SMA(脊髓性肌萎縮癥)時，情況還不算太糟糕：踮著腳尖走路，走路不穩，不能蹲也不能跑，爬樓梯得扶著欄桿，“挺費勁的”。

和其他小朋友最明顯的不同是，龔旻上不了體育課。以至于從小學開始，別人上體育課和課間操，他就一個人在教室里寫作業。

14歲的某天，他突然發現自己連站著的力氣都沒有了，開始了輪椅生活。

“原本寫字稍微慢一點但是不費力，到了現在，胳膊開始逐漸沒勁。”他用兩根手指夾住一個芥末豆，頭快傾斜到輪椅的桌子上，手指微微一抬起，豆子剛好停在了嘴邊。記者在他家和他聊天時看到，這段動作花掉了他十幾秒。

“有這個病的，沒有一個人可以獨自生活。我們肌肉沒有力量，我一點力氣都沒有，上廁所都不能自己上。”因為離不開護工，他甚至錯過了一次出國讀研的機會——辦理簽證時，對方不同意他申請，其理由是，不能帶護工。

社交對于他來說有些奢侈。出門不方便，天冷的時候有近1個月的時間沒有邁出過家門。雖然是碩士畢業，但投了簡歷石沉大海，在長達近1年的時間里沒有找到正式工作。

因為長期吃激素，狗子出現了股骨頭壞死的狀況，晚上常感到疼痛，睡不著覺，這在醫學上是不可逆的，后來，她干脆換了人工關節。

還有類似痛感的是紀錄片中24歲的張笑，一位粘多糖貯積癥一型患者。她常常拍攝到一半就不愿意再拍攝。

這源于她身體器官的并發癥會時常出現，很不穩定。2017年，她開始感到手部發麻、手指更加不靈活，去醫院做了很多檢查，結果都指向一種名為腕管綜合征的病。在紙上寫字，慢而費力。

王賽記得，某次在笑笑家里拍攝時，笑笑在接到一個電話后，叫停了拍攝。那次電話是病友去世的消息。訪談中，笑笑對著鏡頭說，害怕見不到她們。

閆瀟認識笑笑多年，在這一段拍攝進行時，從頭哭到尾。

《生而不凡·人物志》紀錄片導演王賽(左一)、閆瀟(右一)和罕見病患者張笑(中)。張笑是一位粘多糖貯積癥一型患者。 受訪者供圖

拒絕

多數罕見病患者在第一眼“看起來”確實是不同的。

那些坐著輪椅的、說話有些吃力的、走路微跛的、身形很胖的人，或者是頭發全白的、身形矮小的人……如果身體特征與外界認知年齡或性別特征所不相符，常會被側目和注視。

這些來自外界無形的評判壓力，讓他們曾一度難以接納自我。

第一次倒下開始坐輪椅那會，狗子不敢出門，“害怕人家看我”。她脾氣沖、性子急，推車去路上，路人一看她，她就特容易生氣，一定要罵人家，“看什么看”，“跟自己較勁”。

那會兒，她對自己的描述是，“內心戲特足，畫面感特別強”：她臆想的一個場景里，不停地有人告訴她，她受到的這些注視和目光都是惡意的。

紀錄片拍攝的那段時間正是狗子“最迷茫的時期”，一開始，她不愿意面對鏡頭。

鏡頭前的訪談，有時仿佛是再次揭開傷疤，不論對于罕見病患者本人還是這個家庭。

紀錄片中，醫學生亮亮的訪談也曾一度難以進行。亮亮是一名白化癥患者。因為皮膚及其附屬器官黑色素缺乏，亮亮的頭發全白，這讓他在人群中顯得尤為特殊。

第一次和亮亮聊的時候，閆瀟想讓他回憶一些小時候的事情，他不愿意。他只記得，小時候在農村，沒有一個醫生告訴他病因，沒有給他一點鼓勵，讓他一度很自卑、“生無可戀”。

那個時候，他頭腦中最多的問題就是“為什么會這樣?”最極端的一次，他想尋短見，最后被母親用繩子捆住攔下，關在房間。

作為罕見病患者的家屬，在鏡頭前也會有很多顧慮。

31歲的小虎(化名)是一個患有“的蘭氏綜合征”的罕見病患者。這種病經常會出現行為、溝通交流問題以及發育遲緩等。

小虎的媽媽曾面對過不少媒體，但那些報道有時會與她真正想說的話有距離。她問小虎的意見，小虎有些猶豫，但最終表達了自己的信任，“他太希望能有朋友了”。

她考慮再三后同意拍攝，一是覺得這種病需要更多人知道，二是因為她和小虎曾與閆瀟、王賽在一個項目接觸過，小虎和她們玩得很開心，她覺得這是兩個很樸實的小姑娘，“心地特別純潔”，才減輕顧慮。

接納

狗子意識到自己開始逐漸接納自己“罕見病”身份的時候，是在“習慣”被旁人注視的那一刻。

有一次她出門，突然很疑惑“為什么周圍沒有人看我了，大家都怎么了?”看了看自己，突然意識到自己原來已經不坐輪椅了，“大家不看我，我倒覺得納悶”。

后來，她逐漸明白，對路人注視的猜測是基于自己的心理經驗，“人家可能只是好奇看一眼，可能沒什么歧視，但我也沒有問人家，都是自己想象出來的，然后自己在那里慪氣。”

于是，她學會了減少憤怒。

有一次，她坐著輪椅去商場，保安攔住了她，指著車不讓進。狗子解釋這是殘疾人用的車，保安還是說不行，指了指商場門口的標志，標志顯示帶輪子的車不能進。

她沒有像以前一樣認為這是歧視，“那你把領導叫來，我和他說”。最后，領導過來，雙方溝通后，狗子順利進入商場。

“要是以前，早就急眼爆發了。”她回憶起這次經歷，偷樂著，“我也很詫異自己的變化”。

起初，張皓宇也害怕輪椅。他是成骨不全癥患者，走平路都能跌倒，常年坐輪椅。研究生畢業后，他選擇做北漂。直到有一天，為了看音樂會，他搖了七公里到一個酒吧，“輪椅可以帶著我去我想去的地方，愛好自由這種感覺，感覺很爽”。

紀錄片中，也有接納自己特殊性別的人們，比如潘龍飛，一名卡爾曼氏綜合征患者，簡單來說是第二性征不發育。潘龍飛在窮拍姐妹的鏡頭下相當自如和放松。閆瀟問他，“你經常會扮女裝嗎?”潘龍飛肯定地回答“會”，他還問閆瀟，“需不需要去穿一件什么衣服?”后來，鏡頭里的龍飛穿了一條裙子、畫了口紅，擺了各種造型。

有人問閆瀟，那些是不是擺拍?“這些都是他自己。”

網絡上，潘龍飛被稱為“無性別者”，甚至被形容為“沒有性欲的人。”現在，他常掛在嘴邊的一句話是：卡爾曼氏綜合征可能是第三種性別。

紀錄片中24歲的美好，被確診為神經母細胞瘤，常年坐輪椅。她在一家外企工作。

紀錄片中，她自述，好多病友會勸她，一個人在外面生活不容易，找一個男朋友或者回家結婚，才是最好的歸宿。她很失落，“好像因為坐輪椅，就放棄了自己的整個人生，就放棄了自己選擇的權利。”

她面對的人群是坐輪椅的。她發現那些病友還是處在一個模式當中，每天過著消極、重復單一的生活。她覺得，很多殘障朋友會把殘障這個標簽過于放大化，會覺得所有的問題都歸結于殘障。

前段時間熱映的電影《七十七天》中，一個片段激起了病友們的討論。患有脊髓損傷的女主角趴在車底修車，動作艱難，男主角友好地詢問需不需要幫助，女主角卻不友好地拒絕了他。

有一些殘障伙伴也曾出現類似上述拒絕別人的經歷，但美好不認同他們的理念，“與其殘障人士抱團取暖去議論社會大眾的不關注或者歧視，倒不如真的出現在大眾面前，告訴他們，我們究竟是一個怎樣的群體，我們究竟是怎樣的人。”

轉變

紀錄片中另一位常年坐輪椅的翟進，不想為殘障貼上正能量的標簽。

翟進是一名成骨不全癥患者。因為少年畫漫畫成名，一直被當成勵志典型，家門常被媒體光顧。“我特別不喜歡那個感覺，就是別人先看到我的身體，再看到這個人。不關心我畫的是什么樣的，就說我這個狀態畫成這樣，很厲害。”

他內心想做一個“特立獨行”的人。翟進把自己的想法表現在漫畫里，畫各種各樣性格脾氣的殘障人士，“畫里的殘障人士不是必須正義的”。

媒體的普遍宣傳，常給罕見病患者貼上“勵志”標簽，也讓龔旻覺得很矛盾。

“難道世界上所有的殘疾人都是很陽光很樂觀的嗎?”一次拍攝結束時，龔旻以為拍攝機器關閉了，這樣反問姐妹倆。

如今，龔旻過著罕見病病友圈中令人艷羨的生活：去過法國、捷克、英國等國家旅游;家里珍藏著380多張音樂CD;偶爾看展覽、聽音樂會，還常去有無障礙設施的電影院看電影。

從小到大，每一次，龔旻的夢里，他都是在走路的，甚至在跑、在追，只有一次是坐著的，“挺神奇的”。有一次，他夢到自己飛起來，沒有阻力，去到任何想去的地方。

他決定把自己推出去，和別人面對面交流，“推出去好多問題就迎刃而解了”。前段時間，他開始進入北京美兒SMA(脊髓性肌萎縮癥)關愛中心工作，開始有更多時間和周圍的人交流。

最近，翟進換了一輛新輪椅，正在學習從依賴電動車到靠雙手搖行，他開始習慣想出門就出門，習慣承擔各種家務，習慣和朋友熱熱鬧鬧聊天。

笑笑偶爾還會感到手麻，偶爾會需要幫忙。但她開始根據醫生建議，堅持鍛煉，緩解病痛。

美好在試圖走出舒適圈。她此前一直在公益圈里，發現來來回回都是認識的人，久而久之產生一種疑惑，“難道我的圈子就真的局限于這些人了嗎?覺得我是在重復地生活了，就好像重復的那么幾件事幾個人，就會影響到我去探索真正的自己。”

現在的狗子一個人住一居室，買了兩個小音箱，經常會放英文歌曲給自己聽，聽著聽著一個人跟著音樂跳起來，“那一刻覺得特別開心。”

狗子開始參加一些戲劇工作坊，和別人分享她的感受。她未來決定當婚慶策劃師，做婚禮策劃，她想通過這樣的形式，讓更多的人感受到那種幸福感，“現在人幸福感太低了”。

“我現在還是處在一個探索自己的過程中，這可能是一輩子的事情。”她說。

新京報記者 吳靖 實習生 肖涌剛