換肝保命還在危險(xiǎn)期 “棉花糖”想早點(diǎn)去上學(xué)

2歲后肚大如球，3歲查出先天性罕見病只能吃半流食，多次吐血過“鬼門關(guān)”

泉州網(wǎng)10月22日訊(記者 許奕梅 王盼琛 文/圖)6歲安溪女孩鐘雯婧有個(gè)可愛的小名“棉花糖”，3歲以前，她和其他孩子一樣，過著無憂無慮的童年，只是肚子不知不覺大起來。3年前的一天夜里，小雯吐血昏迷被緊急送醫(yī)搶救，父母才知撿回一命的孩子，身體里藏著一種鮮為人知的先天性罕見病，常染色體隱性遺傳先天性多囊腎。

此后，小雯再?zèng)]能碰最愛的棉花糖，每天只能吃半流質(zhì)食物和父母輾轉(zhuǎn)各地找專家求來的中藥配方，不能外出玩耍防止摔傷出血。但是父母的各種努力仍趕不走病魔，在小雯三次吐血搶救后被醫(yī)生告知只能換肝保命。

10月15日，小雯順利接受肝移植，目前還未度過危險(xiǎn)期，家人已為她負(fù)債40萬元，后續(xù)治療還需要她一步步挺過去。

小雯肝脾腫大,所以肚子特別大。

手術(shù)前，小雯在重癥監(jiān)護(hù)室里治療。

愛心賬號(hào)

開戶人：林瑜華

賬號(hào)：623052 06800 2529 6077

開戶行：中國農(nóng)業(yè)銀行安溪虎邱支行

2歲時(shí)肚大如球

小雯是安溪湖上鄉(xiāng)盛富村人，父親原在廣東打工，母親林女士留在安溪打零工并照顧小雯。上幼兒園時(shí)，小雯就是老師們眼中的“好孩子”，愛唱歌跳舞，家里墻上貼了不少獎(jiǎng)狀，是父母最貼心疼愛的“棉花糖”。

林女士說，孩子小時(shí)候就是“身子骨不硬朗”，經(jīng)常感冒發(fā)燒，2歲后，肚子漸漸鼓起來。“大家都說孩子是腸胃不好，但是用各種方法給她調(diào)理也不見好。”

2016年新年，正月十三那天半夜，躺在小床上的小雯輾轉(zhuǎn)反側(cè)，林女士摸到孩子全身熱得滾燙，趕緊給她吃退燒藥，但是沒有好轉(zhuǎn)。沒多久，小雯說要上廁所，拉出了黑便。

之后，小雯又說要喝水，但喝了一口就吐了出來，林女士伸手去接，看到一手鮮血，頓時(shí)嚇蒙了。

當(dāng)夜，小雯被緊急送到安溪當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，第二天轉(zhuǎn)送廈門兒童醫(yī)院。醫(yī)生告知小雯血小板指數(shù)很低，隨時(shí)都有生命危險(xiǎn)，慶幸的是，經(jīng)及時(shí)搶救，孩子保住一命。醫(yī)生最初診斷小雯可能是消化道出血，繼續(xù)在醫(yī)院接受治療。

基因檢測查出罕見病

治療了半個(gè)多月，林女士夫妻被告知小雯病因復(fù)雜，要趕緊北上求醫(yī)，否則隨時(shí)有生命危險(xiǎn)。

他們帶著小雯來到人生地不熟的上海，連續(xù)幾天掛不到號(hào)，他們苦苦哀求，好不容易見到兒科專家。醫(yī)生診斷后告知，小雯不是腸胃有問題，而是肝臟出問題，要確診，需要做基因檢測。

2016年5月，一份基因檢測報(bào)告從海外寄來，小雯被確診患有常染色體隱性遺傳先天性多囊腎，有先天性肝硬化，伴有食道胃底靜脈曲張，還有脾大引起的肚子腫脹。

“醫(yī)生說這是罕見病，沒有特效藥，要么保守治療，要么換肝。”醫(yī)生建議他們先嘗試用中藥調(diào)理，他們也四處求醫(yī)問藥，“到處查信息，哪里有推薦的藥方我們都試一試”。這之后的2年，小雯終日只能與中藥為伴。

而因?yàn)檠“宓停t(yī)生特別交代，絕對(duì)不能讓孩子出血、感冒，因此小雯只能吃糊狀食物，喜愛的零食再不能碰。幼兒園也去不了，只能“被關(guān)在家里”，不能和孩子們玩耍，生怕一摔倒就流血不止。但一心想讀書的小雯，自覺在家里練字，練算術(shù)，盼著早點(diǎn)上學(xué)。

肝移植完還在危險(xiǎn)期

林女士放棄工作，在家照顧小雯。但中藥一碗碗喝進(jìn)去，小雯病情沒有明顯好轉(zhuǎn)，臉上還因肝硬化出現(xiàn)了蜘蛛網(wǎng)狀的血絲。

2018年12月25日，小雯突發(fā)高燒，拉便血，又吐血，被送醫(yī)搶救。到今年6月前，小雯接連三次發(fā)病，每次都像從鬼門關(guān)走一遭。

“孩子只能換肝，否則命保不了。”今年兒童節(jié)當(dāng)天，上海兒科專家來廈門義診時(shí)這么告訴夫妻倆。在4個(gè)多月的焦心等待后，肝源有了，10月15日，小雯父親獨(dú)自帶著孩子趕赴南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院，6個(gè)多小時(shí)的手術(shù)，順利進(jìn)行肝移植，小雯隨后被送往重癥室治療。

“后面治療真的沒錢了，只能再借。”林女士說，這幾年，他們求醫(yī)問藥已花去30多萬元。其間，小雯的奶奶因頸部長腫瘤和心臟病，先后做兩次手術(shù)，也花了20多萬元，這次光肝移植手術(shù)就要20萬元。而自小雯患病，父親就無法工作，只能抽空兼職開滴滴，林女士做點(diǎn)十字繡補(bǔ)貼家用，沒有穩(wěn)定收入來源。

“醫(yī)生說孩子血色素下降，還有出血風(fēng)險(xiǎn)，還在危險(xiǎn)期。”林女士剛誕下二胎寶寶40多天，沒辦法去醫(yī)院陪伴女兒，父親也只能通過手機(jī)與重癥室里的女兒“見面”。醫(yī)生告知，后續(xù)的治療，如果沒有感染，也要花費(fèi)至少20萬元。他們都盼著能早日一家團(tuán)圓。