先天性脊肌萎縮癥女孩 求學(xué)夢(mèng)從未“萎縮”過

          2021-06-24 16:12:51 來源: 廣州日?qǐng)?bào)

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          “你如期而來,卻如期離去,但我不曾后悔,因?yàn)樵谧蠲篮玫哪耆A里遇見你。”6月9日,高考落下了帷幕,順德均安中學(xué)的高三學(xué)子阿余感慨萬分,發(fā)了一條配有校園景色的心情朋友圈。“終于來到了這一關(guān)。”

          走過12年的求學(xué)路,最終“闖”到了高考這一“關(guān)”,這對(duì)于19歲的阿余而言,并不是一件容易的事情。阿余是一名患有先天脊肌萎縮癥的女孩,脊椎彎曲致身體高位癱瘓,無法同正常人一般行走,她的人生,似乎被命運(yùn)無情地“考驗(yàn)”。

          然而,盡管身體因疾蜷縮,但阿余的求學(xué)夢(mèng)從未“萎縮”過。從中考到高考,阿余一次次用力“奮筆疾書”了自己的人生。在其求學(xué)路上,其母親一直是她堅(jiān)強(qiáng)后盾。這些年來,校園和家的兩點(diǎn)一線,都是母親背著阿余一步一步一起走過來。

          不“萎縮”的夢(mèng)想

          “一定要高考,一定要考大學(xué),我很盼望看到外面的世界,是怎樣的廣闊。”在阿余均安的家中,記者見到她,阿余告訴記者,從上了高中后,“象牙塔夢(mèng)”一直深深藏在她的心中。但阿余也知道,要實(shí)現(xiàn)這一個(gè)夢(mèng),是一件非常不易的事情。

          阿余自小就知道自己與普通人不一樣,她是一名患有先天脊肌萎縮癥的女孩。一直以來,這一骨骼肌萎縮的疾病不斷“侵蝕”著阿余的身體,久而久之,其脊椎嚴(yán)重的彎曲,變得無法支撐起弱小身體,造成了其下肢癱瘓,無法同正常人一般行走。

          這些年來,家人帶她去有求醫(yī)、尋藥方。醫(yī)生說,她的病無法治愈。

          盡管如此,這些年來,阿余一邊學(xué)著與自己的身體“共處”,一邊用學(xué)習(xí)充實(shí)自己的人生。

          在她家中一樓,有一間為方便行動(dòng)不便的阿余就學(xué)習(xí)的小書房。在小書房的墻上,貼滿了其從小到大在校園中獲得的榮譽(yù)與獎(jiǎng)狀。“沒有什么特別的故事,都很普通,無非是靠自己的努力,換來的獎(jiǎng)狀。”阿余對(duì)記者說。

          而一張中考的“門票”,更是讓阿余燃起心中不屈的火花。

          阿余說,因?yàn)樽约旱纳眢w情況,家人也都曾經(jīng)勸過“放一放”學(xué)業(yè),但一路走來,已經(jīng)堅(jiān)持到了中考,緣何不妨“再闖一番”?

          母親是她的堅(jiān)強(qiáng)“后盾”

          阿余求學(xué)路上并不“孤單”,母親是其一路成長的堅(jiān)強(qiáng)“后盾”。

          因脊肌萎縮癥這一疾病對(duì)阿余身體的影響,小學(xué)四年級(jí)起,阿余就無法獨(dú)立行走,日常生活也有困難。為了讓阿余順利完成學(xué)業(yè),阿余的母親決定背著她上放學(xué),成了阿余不可替代的“雙腿”。

          在阿余上了高中后,每天早晨,在均安中學(xué)都有這么一個(gè)畫面,一位母親背著孩子,匆忙地趕往課室,待安頓好孩子后,又匆忙離校,下午放學(xué)亦是這樣。這一背一來一回的動(dòng)作,就重復(fù)了9年。

          “沒啥后悔的。”阿余的母親接受記者采訪時(shí)說,過去聽到有人議論女兒,自己內(nèi)心會(huì)有一些委屈,但是無論如何,自己都會(huì)盡自己最大努力照顧好女兒。

          為了準(zhǔn)時(shí)送女兒到校,何女士一早不到5時(shí)就起床,為阿余煮粥準(zhǔn)備早餐。一切就緒后,何女士背著阿余,騎上摩托車送其到學(xué)校。到了校門口并停好摩托車后,何女士就繼續(xù)背起女兒,將她送到教室里。“放學(xué)的時(shí)候,媽媽也背著我回家,一路上和她說一些學(xué)校里發(fā)生的事情。”阿余說,這么多年來,媽媽背著自己,風(fēng)里來、雨里去,但這樣的日子,對(duì)于自己而言再常不過。

          “這些年來,媽媽對(duì)我付出了很多,當(dāng)時(shí)在那個(gè)特別的時(shí)刻,內(nèi)心就想希望通過自己的努力,考上大學(xué),若有機(jī)會(huì)還能工作,我想養(yǎng)活自己,不要給家里太多的負(fù)擔(dān),這是我的一個(gè)心愿。”阿余說。

          絕不輕易曠課遲到

          被順德均安中學(xué)錄取后,阿余比更多人都更珍惜眼前的一方課桌。每天一早6時(shí),在媽媽的幫忙下,阿余從家中出發(fā),趕往學(xué)校上第一堂早讀課。由于身體的特殊原因,阿余無法在校住讀,每天傍晚放學(xué)后,其母親就接阿余回家。到了晚上,阿余保持白天同樣強(qiáng)度的學(xué)習(xí)節(jié)奏,在家自主學(xué)習(xí),直至晚上11時(shí)左右。

          記者看到,在阿余的小書房里,讀高中以來的教輔書、練習(xí)冊(cè)、試題集等,已經(jīng)堆成了一座座“小山”。

          在三門主科中,阿余最喜歡的是英語,最“攻堅(jiān)克難”的是數(shù)學(xué)。“高一、高二的時(shí)候,為了數(shù)學(xué),我就空出一整個(gè)晚上自習(xí)的時(shí)間,去把數(shù)學(xué)知識(shí)搞懂。”阿余說,到了選科走班后,自己就提高對(duì)自己的要求,做到“不偏科”“科科均”。

          “在我接手班級(jí)以來,她從未有過隨意遲到、早退的情況,是一個(gè)成績優(yōu)秀、嚴(yán)于律己的孩子。”洪佳娜是阿余所在班級(jí)的班主任,她告訴記者,在她印象中,阿余僅僅請(qǐng)假過兩次,一次是因阿余母親因腰傷無法背著阿余上學(xué),另一次則是阿余患了重感冒。洪佳娜還表示,在日常教育中,作為班主任,自己也不會(huì)把阿余“區(qū)別對(duì)待”。

          “她不是那種關(guān)注外界聲音、榮譽(yù)的孩子,她一直以來都關(guān)注自己內(nèi)心的成長,所以這樣的話,我覺得她很棒。”洪佳娜說。

          十二年堅(jiān)持、三年備考,今年6月,阿余如愿“步入”了高考考場(chǎng)。“希望能有一個(gè)好成績,實(shí)現(xiàn)我的‘象牙塔夢(mèng)’。”阿余說。

          【對(duì)話】

          成長就是不斷挑戰(zhàn)的過程

          記者:長大對(duì)你意味著什么?

          阿余:我覺得是可以面對(duì)更多的挑戰(zhàn)。以前小學(xué)、初中的時(shí)候,許多事情都不敢去嘗試,原因還是覺得自己的能力和大家有一些不一樣。

          隨著越長大,我就能慢慢習(xí)慣周圍的環(huán)境、周圍的眼光,甚至是我可以開始挑戰(zhàn)一些新的事物。長大是一個(gè)不斷挑戰(zhàn)自我的過程。就像我,到了高中,不僅喜歡看書,還喜歡上了模型。

          記者:媽媽總是最寵你的那個(gè)人,哪些細(xì)節(jié)打動(dòng)了你?

          阿余:媽媽很少說“愛”,但是她一直都辛苦照顧我,我看在眼里,記在心中。有一次我從表妹家回來,突然下起了大雨,當(dāng)時(shí)媽媽過來接我的時(shí)候,用雨衣遮擋背后的我,后來發(fā)現(xiàn)雨衣大部分都是蓋在我身上,媽媽就被淋濕了一身。這個(gè)事情我很難忘。

          記者:若考上了心儀的大學(xué),你還會(huì)擔(dān)心什么事?

          阿余:如果我有機(jī)會(huì)能讀大學(xué),我會(huì)更擔(dān)心因?yàn)樽约旱倪x擇,讓媽媽失去了原本的生活。若在外地讀書,媽媽一定會(huì)去陪讀、照顧我,但是她有可能無法再回順德過自己曾經(jīng)熟悉的生活。(記者黃子寧)

          [責(zé)任編輯:]

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