貴州、甘肅、淮安，這三個分別相距千里的地區卻因一個名叫劉秀的年輕女孩而緊密聯系在這一起：4年前在網上，今年25歲的甘肅男孩謝福治與身患怪病的26歲貴州女孩劉秀相愛，奔現后，他帶著她四處打工求醫問藥，今年來到淮安，兩人有結婚打算，小謝就帶著女友到淮安市第一人民醫院就醫：女友到底得的是什么病，結果被確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。這也是26年來，劉秀第一次知道自己的病因。

她是個不幸的女孩：蚊子叮她時她都無能為力

一天24小時，只能坐，或在床上側躺一會兒，常人很難想象這會種什么樣的生活，但，今年26歲的貴州女孩劉秀過著這樣的生活已11年了。

陽光、健談、言語之中充滿對生活的向往，是劉秀給記者的第一印象。在淮安市經濟技術開發區一簡陋出租房內，坐在電動輪椅上的劉秀自嘲道：夏天，自己身體無論哪個部位被蚊子叮咬，她自己都無能為力，因為她全身只有拇指能輕微活動，就連轉動頭部都無力，是個生活完全不能自理的人。

1歲后開始身體出現不適癥狀，從不能站立，不能臥床，但能獨坐、也能自己拿碗吃飯，到病情逐漸加重，雙下肢萎縮變細，再到13歲時出現雙上肢不能抬舉，不能自己拿碗吃飯，直到15歲時不能自己坐立，生活完全不能自理。 劉秀說，26年來來，她不知道自己到底得的是什么病，由于生在貴州山區，消息閉塞，家人起初以為是小兒麻痹，治療一階段后，由于經濟原因，就沒有接受正規治療。

此生遺憾太多，但生活的磨難也讓她學了很多，劉秀說，因為身體原因，她一天學都沒有上，但是她通過電視，認識了很多字，她總覺得每個漢字都有自己的模樣，她現在無論是面對面對話，還是微信打字聊天，都沒問題。為什么不用最簡單的語音聊天呢?面對記者的疑惑，劉秀哈哈大笑：“我的胳膊抬不起來，就連手機，也需要他人放在他手里才可以使用。”

她是個幸福的女孩：男友帶著她四處打工求醫問藥

愛情，男女女都渴望，但劉秀說此前她想都不敢想，直到2017年，甘肅男孩謝福治的出現，她相信了愛情。

2017年，在玩手機網游過程中，劉秀認識了謝福治。劉秀說，她第二天就在網上告訴謝福治自己的身體狀況，但隨著兩人網絡相處，他們相愛了。大約三個月后，謝福治一人來到劉秀家奔現。皮膚黝黑、身材瘦小的謝福治告訴記者，是劉秀的樂觀吸引了她，是劉秀的自強不息讓他愛上了她，但是，這場戀情遭到了雙方父母的一致反對。

49歲的呂愛英開起來像60多歲，作為劉秀的母親，她不愿讓女兒拖累一個正常小伙，但是，看著謝福治堅決的態度，她還是讓謝福治在她家住下來，通過一階段的觀察后，她們覺得，小伙子能照顧女兒，于是同意兩人在一起。

2017年春節后，謝福治帶著劉秀離開貴州，從福建、浙江、再到淮安，邊打工，邊尋醫問藥，但由于種種原因，最重要的還是經濟原因，劉秀一直沒有查出到底得的是什么病。遠在甘肅的家人不理解他為什么會愛上一個生活完全不能自理的女孩，謝福治說，好在現在家人已漸漸接受。因為女友劉秀只能坐在輪椅上，或側躺在床上不超過兩小時，所以他也只能打零工，而且只能做白班工作。如果上夜班，那就意味著，女友有可能要坐在輪椅上一夜，他舍不得。在劉秀眼中，謝福治是個隨遇而安的好男人，她說，虧欠一詞已不能表達男友為她所做的一切。

男友的難言之隱：要像照顧嬰兒一樣服侍女友

在出租屋，劉秀、謝福治、劉秀的母親呂愛英三人很難得白天能在一起，母親把女兒從床上抱到輪椅上，謝福治剝著洗干凈的葡萄喂給劉秀，幸福、溫馨。但這一場景轉瞬即逝，因為，女兒現在已被淮安市第一人民醫院確診，但后期的治療費用讓他們一籌莫展。

本來打算今年在淮安辦個簡簡單單婚禮，這就意味著要照顧她一輩子，但是，搞清楚劉秀到底得的是什么病，才能讓他以后“對癥下藥”去照顧。謝福治說，他于是帶著劉秀到淮安市第一人民醫院就診，幾番檢查，最終被該院神經電生理室確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。得知病因，就意味著可以對癥下藥，謝福治說，想起4年多年他照顧劉秀的點點滴滴，他瞬間覺得以后的日子會好起來。

帶著她乘坐交通工具輾轉各地，首先把她從輪椅上抱上車，再把輪椅放進行李廂，一路上，還要抱著她，防止摔倒。今年25歲的謝福治告訴記者，吃喝拉撒，衣服換洗，都得由他一人照顧。白天上班，劉秀坐在輪椅上等著他回家，晚上，劉秀躺在床上，每個兩小時左右就要幫她翻身，這也讓他休息嚴重不足。但，這一切都還能扛過去，最難的是，女友生理期，他不得不從網上搜索，像給嬰兒更換尿不濕一樣照顧其生理期。也厭過，也煩過，但這并不是兩人感情之間出現問題，謝福治告訴記者，在他看來，兩人之間偶爾發發小脾氣，拌拌嘴，這是正常生活。

他們的幸福生活能走多久：可以結婚生育，但要做基因篩查

出租屋里面有一節柜臺，柜臺上還有些零散的貨物，出租屋對面是一個快竣工的工地。劉秀說，剛來淮安時，房東幫她擺了一節柜臺，還幫她室內安裝一臺空調，對面的工人買東西，手機支付，自己取貨。但工程快結束，現在也沒有工人來買東西。

26年來，第一次知道自己患的是SMA，而且可以治療，劉秀在第一時間把這個好消息告訴遠在貴州的母親，因為家中還有老人需要照顧，于是母親帶著希望也來到淮安。白天在工地打工，120元/天，晚上下班后，再到飯店洗碗，20元/小時，49歲的呂愛英告訴記者，雖然累，但她看到了希望。

SMA到底是什么病，怎么治?14日下午，謝福治帶著劉秀再次來到淮安市第一人民醫院。該院神經電生理室主任孫成梅告訴記者，SMA是常染色體顯性遺傳性疾病，主要表現脊髓前角病變導致全身肌肉萎縮失去生活自理能力，從目前來看，劉秀的父母均是為致病基因攜帶者。孫成梅告訴劉秀，此病可以治療，但不能治愈，只能控制病情惡化，近年已研究出治療該病的特效藥物，每個療程服藥費用大約7萬元左右。也可以結婚、生育，但一定要做基因篩查。

面對此結果，劉秀說，她希望年輕夫婦在婚前檢查、或產檢時，最好做一次基因篩查，避免當年像她這樣的特殊群體出生，謝福治則微笑著告訴記者，他會帶著劉秀一直走下去。

(通訊員 王樹文 陸雪川 揚子晚報/紫牛新聞記者 朱鼎兆 文/攝)