李家把照顧妻子的點滴生活拍成視頻發布在短視頻平臺上。長江日報記者史偉 攝

李家下塘挖藕時也不忘把鬧鐘放在三輪車上。長江日報記者史偉 攝

□ 長江日報記者史強

每次下塘挖藕捕蝦，李家都會攜帶一個鬧鐘。鬧鐘一響，他就要盡快趕回家照料患漸凍癥臥床的妻子王巧英。

家里床頭柜上還放著幾個鬧鐘，每個鬧鐘分別在夜里12時，凌晨2時、4時和6時準時響起。

每一次鬧鐘響起，提醒李家又到了要照料妻子的時間；每一次聽到鈴響，李家不敢多延誤一秒，他知道自己多延誤一秒，就會增加妻子的疼痛。

■ 每隔一個半小時的翻身

李家和王巧英都是“80后”，一個敦厚老實，一個溫柔大方。20年前，兩人在浙江打工期間相識，一起唱歌時，他們最喜歡合唱《知心愛人》。

2010年，在兩人喜結連理兩年后，老家在湖南農村的王巧英跟隨丈夫到了李家的老家——武漢市黃陂區祁家灣街道龍池村。

在黃陂老家，一家人生活得有滋有味。李家承包了300多畝水塘養小龍蝦，王巧英把家里打理得井井有條。

李家的父母談起媳婦王巧英，都一個勁地說好。婆媳之間10多年都沒紅過臉。“如果不是因為這個病，他們一家人的生活令人羨慕。”鄰居李古橋說。

不良的征兆出現在5年前。那時，王巧英走路經常摔跤，多次檢查都未查出問題，后來還成了“長短腿”，走路要拄拐杖。

2017年，李家帶著王巧英到華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院做了一次徹底檢查，最終確認王巧英所患的“怪病”是漸凍癥，醫學上叫“肌萎縮側索硬化(ALS)”。

漸凍癥目前尚無有效的治療手段。“她為這個家付出太多，我不會放棄。”李家給妻子買最好的藥，每月花費超過1萬元。

王巧英多次哭著說“不治了”，但李家不同意，“我一直堅信會有奇跡出現，一家人還會好好的。”

2020年7月前后，王巧英完全喪失行動能力，只能24小時臥床，每隔一段時間就要翻次身。

一次，李家干完農活回家，發現妻子眼里含著淚水。從她的眼神中，李家知道妻子疼得難受。

經過反復留心觀察，李家發現，妻子保持一種姿勢躺著的極限是一個半小時。從此，他不超過一個半小時就會給妻子翻次身，“她快樂，我們全家人才幸福。”

■ 一年多用壞了兩個鬧鐘

王巧英完全喪失行動能力后，每次翻身不論白天還是夜晚都靠李家。李家摸索出了一套照顧妻子的流程，翻身時先抬哪里，手怎么放，用多大力度，他心里清清楚楚。

李家能從妻子的眼神中讀懂她的感受。身上不舒服時，妻子會用目光注視疼痛部位；李家力度不對時，妻子會連續眨眼；感到舒服了，妻子會閉上眼睛沉睡。

11月25日是李家37歲的生日。凌晨4時，他又被鬧鐘準時叫醒了。醒后的李家站在床上，嫻熟地用雙手輕輕將妻子的雙腿抬離床面，然后緩緩轉向另一側，再輕輕放下，弓起來，接下來是肩膀和腰，最后是頭部。

給妻子翻完身，李家又用紙巾給她擦去嘴邊的口水，并在妻子的手腕下墊上一塊毛巾。輕輕給妻子蓋好被子后，李家又到廚房去忙活了。

他用梨子和蘿卜煮了一碗不放任何調料的湯，湯煮好后先過濾掉殘渣，待溫度適中，再用注食器通過胃管“喂”給妻子。

這樣的湯，除了可以化痰，還可以補充妻子身體所需要的維生素。待妻子入睡，李家再趕緊去補覺。自妻子臥床無法動彈后，李家基本上每天都是這樣度過的。

李家知道，妻子如果錯過了翻身時間，她會感到劇烈疼痛；如果給妻子吸痰不及時，也可能會危及生命。李家外出干活總會帶個鬧鐘，夜里靠鬧鐘把自己叫醒。

他先后買了7個鬧鐘，一年多就用壞了兩個。其他幾個鬧鐘放李家的床邊，每個鬧鐘對應一個固定的響鈴時間，分別是夜里12時，凌晨2時、4時和6時。

有時候，鬧鐘被孩子拿去玩，一時找不到，李家也會用手機來定時。

有好幾次，鬧鐘都沒把過于疲勞的李家叫醒。家人深夜聽到持續打鈴的鬧鐘，最后只能“狠心”將李家從床上搖醒。

“我們也試過幫嫂子翻身，但發現完全不行。”小妹李慧嘗試過幫嫂子翻身，但找不到能讓嫂子最舒服的那個“點”，最后只能喊醒哥哥。

■ 趁妻子睡覺間隙干農活

回鄉創業的李家曾是村里有名的致富能手。他養的小龍蝦送到武漢白沙洲農產品大市場，次次都被一搶而空。

李家此前承包的300多畝水塘，現在大部分都轉了出去。剩下的幾十畝水塘，上半年養蝦湊妻子的醫藥費和營養費，下半年種蓮藕掙一家人的生活費。

眼下正值蓮藕上市季，每天午后，李家70多歲的父親李古軍會下塘挖藕，次日清晨再到街上擺攤賣藕。李家的母親曹素珍每天早上除與老伴擺攤賣藕外，下午還走村串鄉賣魚。

李家的時間現在都放在了照料妻子身上。給妻子翻身、吸痰、處理大小便、喂飯，他每天都要反復做。他只能趁妻子睡覺間隙，見縫插針地干些農活。

每天清晨，李家用三輪車將蓮藕和父母一起送到幾公里外的街上，下午再與父親一起下塘挖藕。

李家每次下塘挖藕捕蝦都會帶上一個鬧鐘。他曾試過用手機定時，但因鈴聲太小，帶在身上又不方便，還容易掉到水里，最后選擇了用鬧鐘。

每次挖藕時，父子倆站在齊腰深的淤泥里，兩人一手在泥中摸索，一手用水槍沖刷，往往10多分鐘才能收獲一支完整的蓮藕。忙碌中，時間在悄然飛逝。

李家承包的水塘，離家直線距離大概只有幾百米，但因為要繞過農田，他每次都需要把鬧鐘響鈴的時間定在出門一小時后，這樣才能及時趕回家給妻子翻身。

11月25日中午，李家給妻子的午餐準備了筒子骨燉蘿卜湯、香煎鯽魚和清炒時蔬。這些湯和菜，配上米飯，用破壁機反復攪拌了3次后，李家才喂給妻子吃。妻子的這頓飯，吃了3個小時。

■ 每次看到妻子哭很心疼

家庭條件好的漸凍癥患者，家人會請三四位護工上門照料，有的漸凍癥患者會被家人送到護理機構進行照料，像李家這樣獨自一人照料漸凍癥患者的并不多。

通過“眼控儀”，王巧英可以上網進病友群交流。每次聽說有漸凍癥患者離去，她都會哭。每次看到妻子哭，李家都會很心疼。

為了哄妻子開心，李家與她聊天、講笑話、唱歌。“你家門前的山坡上，又開滿了野花，多想摘一朵戴在你烏黑的頭(上)……”李家對著手機用黃陂話唱起了《送親》。唱著唱著，王巧英的眼神流露出一股濃濃暖意。

夫妻倆的故事讓龍池村的村民很感動，村民曾自發給他們捐款。村民李古橋說，自己在外打工的兒子也捐了200元，他和老伴平時也會上門幫忙。

村黨支部書記許其順談起李家和王巧英時說：“這對夫妻是好樣的，非常感人。”村里已幫夫妻倆和他們的兩個孩子辦了低保，逢年過節也會上門看望。

小妹李慧暫時放下了自己的生意，回到娘家協助哥哥李家。她還在“@幸福漸凍人”的抖音賬號上分享哥嫂之間的感人故事。

不少被這對夫妻打動的網友，在留言中送出祝福。有一位網友曾給李家一次就寄來了價值4萬余元的治療漸凍癥的進口特效藥。

對丈夫的付出，王巧英看在眼里記在心中。在一條視頻里，她用“眼控儀”敲出心聲：“你用你的方式給了我全世界最浪漫的告白和守護。”