2月28日是第15個“國際罕見病日”，央視新聞微博就此發(fā)起“罕見病其實并不罕見”話題，呼吁人們共同關(guān)愛罕見病患者。截至目前，該話題閱讀量已突破9700萬，吸引2萬多名網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)討論。

罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰之間的疾病或病變，一般為慢性或嚴(yán)重性疾病，治療難度極大。據(jù)統(tǒng)計，我國現(xiàn)有罕見病患者2000多萬人，罕見病已成為5歲以下兒童重要死因之一。

沒有全民健康就沒有全面小康。為應(yīng)對罕見病帶來的復(fù)雜挑戰(zhàn)，我國先后采取一系列措施，如將多種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄，給予相關(guān)藥品增值稅優(yōu)惠，成立罕見病專項公益基金等，讓許多患者從中受益。但應(yīng)當(dāng)清醒地認(rèn)識到，戰(zhàn)勝罕見病的任務(wù)艱巨，應(yīng)讓破解罕見病難題成為社會共識，采取更多“雪中送炭”的有力措施。

確診罕見病，意味著患者將背負(fù)巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并隨時可能危及生命。相關(guān)職能部門應(yīng)“爭分奪秒”，進(jìn)一步擴大罕見病名單，將更多“救命藥”納入醫(yī)保目錄;加大罕見病預(yù)防工作宣傳力度，引導(dǎo)育齡婦女按時參與相關(guān)孕前孕中檢查，確保“一個都不能少”，排除新生兒先天性致病風(fēng)險;醫(yī)療機構(gòu)在條件許可情況下，可優(yōu)先安排罕見病患者辦理住院、開藥、費用報銷等手續(xù)，盡快治療;強化財政扶持力度，為患者家庭提供資金援助，防范脫貧人口“因病返貧”，切實緩解患者家庭經(jīng)濟(jì)壓力。

數(shù)據(jù)顯示，除已發(fā)現(xiàn)的7000多種罕見病外，目前新型病種也以每年超過200種的速度增加。醫(yī)療行業(yè)應(yīng)健全業(yè)內(nèi)交流合作機制，啟動更多罕見病專項研究計劃，就發(fā)病機理、病狀表現(xiàn)、治療方案等進(jìn)行研究，尋找斬斷發(fā)病誘因、遏制病情惡化的“關(guān)鍵線索”。針對當(dāng)前罕見病治療藥物、檢測設(shè)備價格普遍較高的痛點，出臺“真金白銀”的獎勵措施，鼓勵相關(guān)企業(yè)加大技術(shù)研發(fā)投入，簡化生產(chǎn)流程，降低生產(chǎn)成本。高校可優(yōu)化現(xiàn)有醫(yī)療類專業(yè)課程設(shè)置，將最新罕見病研究成果納入日常教學(xué)活動，增強學(xué)生專業(yè)知識儲備，提供更多罕見病治療臨床實踐機會，培養(yǎng)高素質(zhì)專業(yè)人才梯隊。

與罕見病的斗爭是一場長期較量，社會各界應(yīng)各盡其能，作出積極貢獻(xiàn)。社區(qū)居民委員會、村民委員會等可定期開展走訪調(diào)查，轄區(qū)如有家庭出現(xiàn)罕見病病例，積極跟進(jìn)援助，并呼吁攜手助力罕見病患者家庭渡過難關(guān);學(xué)校可在不影響治療前提下，安排教師為患病學(xué)生補習(xí)功課、提供心理輔導(dǎo)，幫助患者以樂觀心態(tài)迎戰(zhàn)病魔;保險行業(yè)可立足市場需求，推出種類豐富的罕見病保險套餐服務(wù)，若投保人確診罕見病，及時跟進(jìn)理賠，為患者“雪中送炭”;媒體、內(nèi)容創(chuàng)作者可發(fā)揮科普宣傳作用，以通俗易懂的形式，引導(dǎo)公眾正確認(rèn)識罕見病，少一些誤會偏見、多一些理解關(guān)懷，溫暖罕見病患者和家庭。